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희귀병으로 가슴 밖에서 뛰는 심장을 가진 소녀의 사연이 전해져 화제가 되고 있다.

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11일 메트로에 따르면 미국 플로리다주에 사는 11세 러시아 소녀 베르사비아 바런은 태어났을 때부터 심장이 흉골 밖으로 튀어나오는 희귀병을 앓았다.

‘칸트렐 증후군’이라 불리는 이 병은 전 세계 인구 100만 명 중 5명 정도가 앓고 있는 질환으로 선천적 발육 기형의 일종이다.

바런의 엄마 다리는 딸을 출산하기 전 의사에게 “아이가 죽을 수도 있으며 태어난다고 해도 오래 살지 못할 것”이라는 경고를 받았지만 끝까지 포기하지 않았고, 덕분에 바런은 세상 밖으로 나올 수 있었다고.

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이외에도 바런은 심장의 좌·우심실 사이 중간 벽에 구멍이 생기는 ‘심실중격결손’이라는 질환도 앓고 있다.

6년 전, 바런 가족은 수술을 위해 러시아에서 미국으로 이주했지만 바런의 고혈압 때문에 수술이 불가능해 포기했다고 한다.

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하지만 바런은 친구들과 노는 걸 좋아하는 재기발랄한 10대로 자라고 있다.

돌출된 심장을 보호하기 위해 바런은 평생을 조심하며 살아야 하지만 자신이 “세상에서 단 하나뿐인 심장을 가진 사람”이라며 “내 몸을 사랑한다”고 당당히 밝혔다.

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